Voor een betere toekomst van Sarcoompatiƫnten

Kanker is veel in het nieuws. Meestal gaat het over veel voorkomende tumorsoorten als borst-,  prostaat-, darm- en longkanker. Iedereen begrijpt dat hier veel onderzoek naar gedaan wordt, want iedereen kent iemand met een van deze kankersoorten. Maar wat als je een zeldzame vorm van kanker hebt? Bij wie moet je dan zijn? Eerst moet je de schrik van de diagnose verwerken en dan komt de mogelijke behandeling. Welke arts heeft het meeste verstand van zo’n zeldzame ziekte en zijn er anderen met een vergelijkbare ziekte? Hoe vind je die?    

Prof. Dr. Winette T.A. van der Graaf, Nijmegen, 3-2-2013                       Radboud Oncologie

Wat is een sarcoom?
Sarcomen zijn voorbeelden van zeldzame tumoren. In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 900 patiënten een sarcoom vastgesteld. Deze tumoren ontstaan in botweefsel of weefsel van de weke delen (vetweefsel, bindweefsel en spierweefsel). Ze komen voor bij mensen van 0 – 100 jaar. Bovendien kunnen ze zich op alle plekken in het lichaam openbaren. Men ziet ze vaak aan armen en benen, maar in feite kunnen ze overal ontstaan. Er zijn wel 50 verschillende sarcomen die zich allemaal meer of minder verschillend gedragen. Hierdoor worden ze dus niet allemaal hetzelfde behandeld.

Behandelingstraject
Wanneer je een unieke sarcoom hebt, wil je graag een arts die kennis heeft van jouw specifieke situatie. Niet alleen voor het stellen van de diagnose, maar ook voor de behandeling. En het gaat verder dan die ene dokter. In het geval van speciale kankervormen, wordt er een plan gemaakt in een multidisciplinair overleg (MDO). Alle artsen die verstand hebben van de kankervorm zitten dan bij elkaar: van chirurg, orthopeed, of andere ‘snijdende specialist’ tot de medisch oncoloog of radiotherapeut (bestraling).

Bij sarcomen is het noodzaak dat er in een vroeg stadium een plan wordt gemaakt. Maar hoe weet je nu als patiënt waar deze sarcoom-MDO’s zijn? Moet je zelf op stap om daar te komen? En moet je voor alle fases van de behandeling naar zo’n sarcomencentrum, of is er op onderdelen ook kennis dichter bij huis? Kortom, er is een sterke behoefte aan een beter informatievoorziening voor sarcoompatiënten vanaf de eerste lijn in de zorg.

Sarcoomcentra
Specialisten onderhouden contact via zogenaamde sarcoomcentra, waar we er in Nederland een aantal van hebben. Toch kan meer en intenser worden samengewerkt tussen de Nederlandse centra en perifere ziekenhuizen.

In het geval van botsarcomen werken centra al  50 jaar samen (LUMC- Leiden, Radboud UMC – Nijmegen, AMC- Amsterdam en UMCG-Groningen). In het geval van weke delen sarcomen is de centrumfunctie minder uitgesproken, maar zijn er wel vijf centra  (LUMC, Radboud UMC, AVL Amsterdam, UMCG en ErasmusMC  Rotterdam). Zij maken deel uit van de  “EORTC  Soft Tissue and Bone Sarcoma Group”, een groep Europese specialisten die in Europees verband samen klinische studies doen. Nederlandse patiënten participeren in studies van de EORTC sarcomengroep.

Sarcomen-patiëntenverenigingen
Ook voor patiënten bestaan speciale communicatienetwerken: de zogenaamde beschermde community ‘s . Toch weten veel patiënten niet van het bestaan hiervan en we missen nog een landelijke sarcomen-community. De stem van de patiënt wordt dus nog te weinig gehoord. Daarom is in 2012 de patiëntenvereniging  SARCOMA.NL opgericht. Dit is een prachtig initiatief naast de al bestaande actieve GIST patiëntenvereniging. Dit laatste is een vereniging voor patiënten met gastro-intestinale stromatumoren (weke delen sarcomen van organen als maag en darmen).

SARCOMA-NET.NL
SARCOMA-NET.NL is opgericht om patiënten met sarcomen topzorg te bieden op alle fronten; in de eerste, tweede en derde lijn van de zorg. Het doel is alle kennis en ervaring samen te brengen in een landelijk netwerk, zodat zorg, onderzoek, opleidingen en onderwijs, maar bovenal de stem van de patiënt samenkomen. Het motto is ‘Zeldzaam Beter’.

Bij SARCOMA-NET  draait het volledig om de patiënt. De organisatie van de zorg moet op hem/haar afgestemd zijn, op ieder moment van de ziekte. Naast medisch specialisten worden regionale fysiotherapeuten, huisartsen, psychologen, bedrijfsartsen en maatschappelijk werkers opgeleid. Zij moeten in staat zijn om patiënten met een sarcoom specifiek te begeleiden. Als je twintig bent en je mist een been door een kwaadaardige bottumor, dan ben je na vijf jaar niet alleen blij dat je het hebt overleefd, maar wil je ook sporten, een vaste relatie en een baan. En bovenal, en dat geldt voor jong en oud, wil je  liefst zo lang mogelijk je zelfstandigheid behouden.

De diagnose van sarcomen wordt momenteel in een laat stadium vastgesteld. Daarom is het van groot belang aandacht te hebben voor de eerste en tweede lijn in de zorg. De kans op overleven wordt zo vergroot.

Ook is wetenschappelijk onderzoek nodig naar nieuwe behandelmethodes. In enkele UMC’s wordt hier hard aan gewerkt. In het UMC St Radboud wordt momenteel veel zogenaamd translationeel onderzoek verricht naar nieuwe behandelmethodes voor patiënten met bepaalde soorten sarcomen. De vertaalslag van laboratoriumbevindingen naar de kliniek is hard nodig en in een gestroomlijnd Nederlands en internationaal netwerk moeten ook klinische studies een nog betere kans krijgen dan nu al het geval is. Bovendien gaan we ervan uit dat als SARCOMA.NL een kwalitatief hoogstaande netwerkorganisatie is, deze een aantrekkingskracht heeft voor subsidiegevers (o.a. particulier, “collectebusfondsen”, overheid, Europees, farmaceutische industrieën) .

HDKT




Facebook

Twitter

NOG
X €10,-